<?xml version="1.0" encoding="UTF-8"?>
<!DOCTYPE article PUBLIC "-//NLM//DTD JATS (Z39.96) Journal Publishing DTD v1.3 20210610//EN" "JATS-journalpublishing1-3.dtd">
<article article-type="research-article" dtd-version="1.3" xmlns:mml="http://www.w3.org/1998/Math/MathML" xmlns:xlink="http://www.w3.org/1999/xlink" xmlns:xsi="http://www.w3.org/2001/XMLSchema-instance" xml:lang="ru"><front><journal-meta><journal-id journal-id-type="publisher-id">aprp</journal-id><journal-title-group><journal-title xml:lang="ru">Актуальные проблемы российского права</journal-title><trans-title-group xml:lang="en"><trans-title>Actual Problems of Russian Law</trans-title></trans-title-group></journal-title-group><issn pub-type="ppub">1994-1471</issn><issn pub-type="epub">2782-1862</issn><publisher><publisher-name>MSAL</publisher-name></publisher></journal-meta><article-meta><article-id pub-id-type="doi">10.17803/1994-1471.2020.114.5.065-072</article-id><article-id custom-type="elpub" pub-id-type="custom">aprp-2102</article-id><article-categories><subj-group subj-group-type="heading"><subject>Research Article</subject></subj-group><subj-group subj-group-type="section-heading" xml:lang="ru"><subject>ПРАВОВОЕ РЕГУЛИРОВАНИЕ В ИНФОРМАЦИОННОЙ СФЕРЕ</subject></subj-group><subj-group subj-group-type="section-heading" xml:lang="en"><subject>LEGAL REGULATION IN THE INFORMATION SPHERE</subject></subj-group></article-categories><title-group><article-title>Защита генетических данных при генетическом тестировании и генотерапевтическом лечении: информационно-правовые аспекты</article-title><trans-title-group xml:lang="en"><trans-title>Protection of Genetic Data in Genetic Testing and Gene-Therapy Treatment: IT Law Aspects</trans-title></trans-title-group></title-group><contrib-group><contrib contrib-type="author" corresp="yes"><name-alternatives><name name-style="eastern" xml:lang="ru"><surname>Рассолов</surname><given-names>И. М.</given-names></name><name name-style="western" xml:lang="en"><surname>Rassolov</surname><given-names>I. M.</given-names></name></name-alternatives><bio xml:lang="ru"><p>доктор юридических наук, профессор кафедры информационного права и цифровых технологий </p><p>Садовая-Кудринская ул., д. 9, г. Москва, Россия, 125993 </p></bio><bio xml:lang="en"><p>Doctor of Law, Professor, Department of IT Law and Digital Technologies</p><p>ul. Sadovaya-Kudrinskaya, d. 9, Moscow, Russia, 125993 </p></bio><email xlink:type="simple">ilyarassolov@mail.ru</email><xref ref-type="aff" rid="aff-1"/></contrib><contrib contrib-type="author" corresp="yes"><name-alternatives><name name-style="eastern" xml:lang="ru"><surname>Чубукова</surname><given-names>С. Г.</given-names></name><name name-style="western" xml:lang="en"><surname>Chubukova</surname><given-names>S. G.</given-names></name></name-alternatives><bio xml:lang="ru"><p>кандидат юридических наук, доцент кафедры информационного права и цифровых технологий </p><p>Садовая-Кудринская ул., д. 9, г. Москва, Россия, 125993 </p></bio><bio xml:lang="en"><p>Cand. Sci. (Law), Associate Professor, Department of IT Law and DigitalTechnologies</p><p>ul. Sadovaya-Kudrinskaya, d. 9, Moscow, Russia, 125993 </p></bio><email xlink:type="simple">sgchubukova@msal.ru</email><xref ref-type="aff" rid="aff-2"/></contrib></contrib-group><aff-alternatives id="aff-1"><aff xml:lang="ru"><institution>Московский государственный юридический университет имени О.Е. Кутафина (МГЮА)</institution></aff><aff xml:lang="en"><institution>Kutafin Moscow State Law University (MSAL)</institution></aff></aff-alternatives><aff-alternatives id="aff-2"><aff xml:lang="ru"><institution>Московский государственный юридический университет имени О.Е. Кутафина (МГЮА)</institution></aff><aff xml:lang="en"><institution>Kutafin Moscow State Law University</institution></aff></aff-alternatives><pub-date pub-type="collection"><year>2020</year></pub-date><pub-date pub-type="epub"><day>13</day><month>04</month><year>2020</year></pub-date><volume>15</volume><issue>5</issue><fpage>65</fpage><lpage>72</lpage><permissions><copyright-statement>Copyright &amp;#x00A9; Рассолов И.М., Чубукова С.Г., 2020</copyright-statement><copyright-year>2020</copyright-year><copyright-holder xml:lang="ru">Рассолов И.М., Чубукова С.Г.</copyright-holder><copyright-holder xml:lang="en">Rassolov I.M., Chubukova S.G.</copyright-holder><license xml:lang="ru" license-type="creative-commons-attribution" xlink:href="https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/" xlink:type="simple"><license-p>Данная работа распространяется под лицензией Creative Commons Attribution 4.0.</license-p></license><license xml:lang="en" license-type="creative-commons-attribution" xlink:href="https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/" xlink:type="simple"><license-p>This work is licensed under a Creative Commons Attribution 4.0 License.</license-p></license></permissions><self-uri xlink:href="https://aprp.msal.ru/jour/article/view/2102">https://aprp.msal.ru/jour/article/view/2102</self-uri><abstract><p>В статье исследуются проблемы защиты генетических данных с позиций информационного права. Методологической основой работы выступают системный подход, методы анализа и синтеза, сравнительного правоведения. В работе генетическая информация рассмотрена как конфиденциальная информация о здоровье, как объект генетики популяций и как биометрические данные. Проведенный анализ позволил сделать вывод о том, что защита генетической информация требует введения особых механизмов правовой защиты — режима строго контролируемого  использования. Генетические данные могут использоваться в двух основных направлениях: для изучения особенностей отдельных лиц в результате анализа их генетических данных; для идентификации лиц по их генетическим отпечаткам. Генетический анализ характеристик лица может проводиться только в медицинских или научных целях. Согласие лица должно быть получено до проведения исследования. Российское законодательство требует уточнения в отношении формы и срока действия такого согласия. Анализ отпечатков ДНК в области гражданского судопроизводства может осуществляться только по требованию суда и с согласия заинтересованного лица. Запрет на «дискриминацию» по признаку состояния здоровья, в том числе запрет принимать во внимание результаты генетических тестов, предсказывающих еще не выявленное заболевание или генетическую предрасположенность к заболеванию, можно рассматривать как общий запрет на использование «прогностических» генетических тестов в экономических и социальных целях.</p></abstract><trans-abstract xml:lang="en"/><kwd-group xml:lang="ru"><kwd>информация</kwd><kwd>ДНК</kwd><kwd>генетическая информация</kwd><kwd>защита генетической информации</kwd><kwd>раскрытие и конфиденциальность результатов генетического тестирования</kwd><kwd>информированное согласие</kwd><kwd>биометрические данные</kwd><kwd>конфиденциальные сведения</kwd><kwd>правовой режим генетической информации</kwd><kwd>генетика популяций</kwd></kwd-group><kwd-group xml:lang="en"><kwd>information</kwd><kwd>DNA</kwd><kwd>genetic information</kwd><kwd>protection of genetic information</kwd><kwd>disclosure and confidentiality of genetic testing results</kwd><kwd>informed consent</kwd><kwd>biometric data</kwd><kwd>confidential information</kwd><kwd>legal regime of genetic information</kwd><kwd>population genetics</kwd></kwd-group><funding-group><funding-statement xml:lang="ru">Статья подготовлена при финансовой поддержке РФФИ в рамках научного проекта № 18-29-14033.</funding-statement><funding-statement xml:lang="en">The reported study was funded by RFBR according to the research project № 18-29-14033</funding-statement></funding-group></article-meta></front><back><ref-list><title>References</title><ref id="cit1"><label>1</label><citation-alternatives><mixed-citation xml:lang="ru">Ижевская В.Л. Этические и правовые аспекты генетического тестирования и скрининга // Биоэтика и гуманитарная экспертиза. №1, 2007 [Электронный ресурс] // URL: http://www.intelros.ru/readroom/bioyetika-i-gumanitarnaya-yekspertiza/vyp-1-2007/7357-yeticheskie-i-pravovye-aspekty-geneticheskogo-testirovaniya-i-skrininga.html (дата обращения - 15.03.2020)</mixed-citation><mixed-citation xml:lang="en">Izhevskaya V. L. Eticheskie i pravovye aspekty geneticheskogo testirovaniya i skrininga // Bioetika i gumanitarnaya ekspertiza. — 2007. — № 1. — URL: http://www.intelros.ru/readroom/bioyetika-igumanitarnaya-yekspertiza/vyp-1-2007/7357-yeticheskie-i-pravovye-aspekty-geneticheskogo-testirovaniyai-skrininga.html (data obrashheniya: 15.03.2020).</mixed-citation></citation-alternatives></ref><ref id="cit2"><label>2</label><citation-alternatives><mixed-citation xml:lang="ru">André Vitalis, L’Incertaine Révolution numérique. ‪London. ISTE Éd., coll. Systèmes d’information, web et société, 2016. – 117 p.‬‬</mixed-citation><mixed-citation xml:lang="en">Vitalis A. L’Incertaine Révolution numérique. — London, 2016. — 117 p.</mixed-citation></citation-alternatives></ref><ref id="cit3"><label>3</label><citation-alternatives><mixed-citation xml:lang="ru">Antoinette Rouvroy. Homo juridicus est-il soluble dans les données?/ Droit, Normes et Libertés dans le Cybermonde. Bruxelles. Larcier, 2018. p. 417-444.</mixed-citation><mixed-citation xml:lang="en">Rouvroy A. Homo juridicus est-il soluble dans les données?// Droit, Normes et Libertés dans le Cybermonde. — Bruxelles : Larcier, 2018. — Pp. 417—444.</mixed-citation></citation-alternatives></ref><ref id="cit4"><label>4</label><citation-alternatives><mixed-citation xml:lang="ru">Nicole Le Douarin. Dans le secret des êtres vivants. Itinéraire d'une biologiste. – Paris: Robert Laffont, 2012. – 464 p.</mixed-citation><mixed-citation xml:lang="en">Le Douarin N. Dans le secret des êtres vivants. Itinéraire d’une biologiste. — Paris : Robert Laffont, 2012. — 464 p</mixed-citation></citation-alternatives></ref></ref-list><fn-group><fn fn-type="conflict"><p>The authors declare that there are no conflicts of interest present.</p></fn></fn-group></back></article>
