Зарубежный опыт правового регулирования прямого потребительского генетического тестирования
Аннотация
Методы геномики и результаты геномных исследований широко применяются во многих областях человеческой деятельности. Однако стремительное развитие технологий приводит к тому, что правовое регулирование не учитывает всех их возможностей и рисков. Например, в последние годы получило широкое распространение так называемое прямое потребительское (direct-to-consumer) генетическое тестирование (ППГТ) — разновидность генетического тестирования, выполняемого по инициативе заказчика и в его личных целях. Спектр вопросов, который затрагивают эти тесты, очень широк: от происхождения и родственных связей до рекомендаций по выбору профессии и увлечений. В России в настоящее время эта индустрия активно развивается, в то же время ее правовое регулирование отсутствует. В статье рассматривается зарубежный опыт регулирования услуг ППГТ. Показано существенное влияние концепции «генетической исключительности» на законодательство, регулирующее эту отрасль. Однако целостность подходов к регулированию и глубина проработки спорных вопросов очень сильно различаются. Для США — лидера как по числу компаний, оказывающих услуги ППГТ, так и по числу их клиентов — в наибольшей степени свойственна (по крайней мере до последнего времени) стратегия саморегулирования. В таких странах, как Франция, Германия и Израиль, в отношении ППГТ принята максимально жесткая позиция, фактически запрещающая генетическое тестирование без назначения. Это определяется и объективными недостатками генетических тестов, и своеобразием исторического прошлого и социального уклада этих стран. Оптимальным для России путем нам представляется саморегуляция с максимально широким и объективным информированием о возможностях и об ограничениях ППГТ со стороны профессиональных сообществ (генетиков, специалистов по биоэтике).
Об авторах
М. Д. ЛогачеваРоссия
Логачева Мария Дмитриевна, старший преподаватель
Большой бул., 30, Москва, Московская обл., 143026
В. С. Пушкарев
Пушкарев Вадим Сергеевич, cоветник. Выпускник юридичексого факультета МГУ.
Духовской пер., д. 17, г. Москва, 115191
Список литературы
1. Варлен М. В., Широков А. Ю., Широкова Т. И. Саморегулирование геномных исследований и проблема правильной интерпретации результатов секвенирования потребителями // Lex russica. — 2020. — № 7. — P. 34–42.
2. Романовская О., Романовский Г., Безрукова О. Право и генетика // Биомедицинское право в России и за рубежом. — М. : Проспект, 2014. P. 149–173. Материал поступил в редакцию 15 сентября 2020 г.
Рецензия
Для цитирования:
Логачева М.Д., Пушкарев В.С. Зарубежный опыт правового регулирования прямого потребительского генетического тестирования. Актуальные проблемы российского права. 2021;16(8):103-117. https://doi.org/10.17803/1994-1471.2021.129.8.103-117
For citation:
Logacheva M.D., Pushkarev V.S. Foreign Experience in the Legal Regulation of Direct Consumer Genetic Testing. Actual Problems of Russian Law. 2021;16(8):103-117. (In Russ.) https://doi.org/10.17803/1994-1471.2021.129.8.103-117