Формирование этико-правовых способов контроля за научными исследованиями в области развития и использования генетических технологий

Статья посвящена проблемам формирования этико-правовых способов регулирования и контроля за научными разработками и открытиями в области генной инженерии и биомедицинских клеточных технологий. Освещаются основные этапы развития науки в данной области и внедрения результатов в общемировую практику и гражданский оборот. Ставится вопрос о разграничении способов общественного обсуждения научных открытий и достижений в глобальном аспекте для формирования легальных способов регулирования и контроля. Рассматриваются аспекты коммерциализации научных открытий, использование их в рамках международной конкурентной борьбы и стимулирования экономики стран, участвующих в научном прогрессе в области генной инженерии. Делается вывод о необходимости формирования единого глобального подхода к научным разработкам во избежание обхода закона и использования «слабых» правопорядков для легализации недопустимых на сегодняшний день результатов научных исследований. Важно разделять вопросы о технических критериях безопасности и этические, социальные, религиозные, правовые аспекты, а кроме того, включить политико-экономический контекст, в котором все чаще ведутся научные исследования и на рынок выводятся новые продукты и услуги.

1. Araki M, Ishii T (2014) International regulatory landscape and integration of corrective genome editing into in vitro fertilization. Reprod Biol Endocrinol 12(1):108-120 // URL: https://www.nature.com/articles/s41599-019-0319-5.

2. Baltimore D, Berg P, Botchan M, Carroll D, Charo RA, Church G et al. (2015) A prudent path forward for genomic engineering and germline gene modification. Science 348(6230):36.

3. Baylis F (2013) The ethics of creating children with three genetic parents. Reprod BioMedicine Online 26(6):531-534.

4. Begley S (2019) Fertility clinics around the world asked 'CRISPR babies' scientist for how-to help. STAT. URL: https://www.statnews.com/2019/05/28/fertility-clinics-asked-crispr-babies-scientist-for-how-to-help/ (дата обращения: 28.05.2019).

5. Cohen, J (2019) The untold story of the 'circle of trust' behind the world's first gene-edited babies. Sciencehttps://doi.org/10.1126/science.aay9400.

6. Davies G (2006) The scared and the profane: biotechnology, rationality and public debate. Environ Plan A 38(3):423-443.

7. Doudna JA, Charpentier E (2014) The new frontier of genome engineering with CRISPR-Cas9. Science 346(6213):1258096.

8. Douglas M (1966) Purity and danger. Routledge, London.

9. Dyer C (2008) Bill allowing creation of «admixed» embryos for research passes first hurdle. Br Med J 336(7653):1089-1089.

10. Elsevier (2017) Gene Editing Research. URL: https://www.elsevier.com/research-intelligence/campaigns/crispr.

11. Feeney O, Cockbain J, Morrison M, Diependaele L, Van Assche K, Sterckx S (2018) Patenting foundational technologies: Lessons from CRISPR and other core biotechnologies. Am J Bioeth 18(12):36-48.

12. Garden H, Winickoff D (2018) Gene editing for advanced therapies: Governance, policy and society. OECD Science, Technology and Industry Working Papers, 2018/12. OECD Publishing, Paris.

13. Hendriks S, Giesbertz NAA, Bredenoord AL, Repping S (2018) Reasons for being in favour of or against genome miodification: A survey of the Dutch general public. Human Reproduct Open 2018(3). URL: https://doi.org/10.1093/hropen/hoy008.

14. Hessels LK, Van Lente H, Smits R (2009) In search of relevance: the changing contract between science and society. Sci Public Policy 36(5):387-401.

15. Jasanoff S (2011) Constitutional moments in governing science and technology. Sci Eng Ethics 17(4):621— 638. Mole B (2016, November 20) Florida officials move forward with GM mosquitos, despite bitter foes. Ars Technica. URL: https://arstechnica.com/science/2016/11/swatting-away-angry-locals-florida-officials-approve-gm-mosquito-trial/ (дата обращения: 26.07.2019).

16. Kannegiesser H (1988) Conception in the test tube: the IVF story, How Australia Leads the World. Macmillan, South Melbourne.

17. Lander E, Baylis F, Zhang F, Charpentier E, Berg P (2019) Adopt a moratorium on heritable genome editing. Nature 567:165-168.

18. Lawton G (2018) Hope for the future. New Scientist 239(3196):6-7.

19. Michie M, Allyse M (2019) Gene modification therapies: views of parents of people with Down syndrome. Genet Med 21:487-492.

20. Nerlich B (2017) Designer babies? Not again!Making Science Public. URL: http://blogs.nottingham.ac.uk/makingsciencepublic/2017/08/02/designer-babies-not/ (дата обращения: 25.04.2019).

21. Nicol D, Eckstein L, Morrison M, Sherkow JS, Otlowski M, Whitton T et al. (2017) Key challenges in bringing CRISPR-mediated somatic cell therapy into the clinic. Genome Med 9(85). URL: https://doi.org/10.1186/s13073-017-0475-4.

22. Parthasarathy S (2017) Patent Politics: Life forms, markets, and the public interest in the United States and Europe. The University of Chicago Press, Chicago.

23. Petersen A, Munsie M, Tanner C, MacGregor C, Brophy J (2017) Stem cell tourism and the political economy of hope. Palgrave Macmillan, London.

24. Regalado A (2018b) Exclusive: Chinese scientists are creating CRISPR babies. MIT Technology Abstract. URL: https://www.technologyreview.com/s/612458/exclusive-chinese-scientists-are-creating-crispr-babies/ (дата обращения: 25.11.2019).

25. Rosemann A, Balen A, Nerlich B, Hauskeller C, Sleeboom-Faulkner M, Hartley S et al. (2019) Heritable genome editing in a global context: national and international policy challenges. Hastings Cent Rep 49(3):30—42.

26. Simis MJ, Madden H, Cacciatore MA, Yeo SK (2016) The lure of rationality: why does the deficit model persist in science communication? Public Underst Sci 25(4):400—414.

27. Warnock M (1985) A question of life: the Warnock report on human fertilisation and embryology. Basil Blackwell, New York.

28. Whittaker A (2011) Cross-border assisted reproduction care in Asia: implications for access, equity and regulations. Reprod Health Matters 19(37):107—116.