Защита генетических данных при генетическом тестировании и генотерапевтическом лечении: информационно-правовые аспекты

В статье исследуются проблемы защиты генетических данных с позиций информационного права. Методологической основой работы выступают системный подход, методы анализа и синтеза, сравнительного правоведения. В работе генетическая информация рассмотрена как конфиденциальная информация о здоровье, как объект генетики популяций и как биометрические данные. Проведенный анализ позволил сделать вывод о том, что защита генетической информация требует введения особых механизмов правовой защиты — режима строго контролируемого  использования. Генетические данные могут использоваться в двух основных направлениях: для изучения особенностей отдельных лиц в результате анализа их генетических данных; для идентификации лиц по их генетическим отпечаткам. Генетический анализ характеристик лица может проводиться только в медицинских или научных целях. Согласие лица должно быть получено до проведения исследования. Российское законодательство требует уточнения в отношении формы и срока действия такого согласия. Анализ отпечатков ДНК в области гражданского судопроизводства может осуществляться только по требованию суда и с согласия заинтересованного лица. Запрет на «дискриминацию» по признаку состояния здоровья, в том числе запрет принимать во внимание результаты генетических тестов, предсказывающих еще не выявленное заболевание или генетическую предрасположенность к заболеванию, можно рассматривать как общий запрет на использование «прогностических» генетических тестов в экономических и социальных целях.

1. Ижевская В.Л. Этические и правовые аспекты генетического тестирования и скрининга // Биоэтика и гуманитарная экспертиза. №1, 2007 [Электронный ресурс] // URL: http://www.intelros.ru/readroom/bioyetika-i-gumanitarnaya-yekspertiza/vyp-1-2007/7357-yeticheskie-i-pravovye-aspekty-geneticheskogo-testirovaniya-i-skrininga.html (дата обращения - 15.03.2020)

2. André Vitalis, L’Incertaine Révolution numérique. ‪London. ISTE Éd., coll. Systèmes d’information, web et société, 2016. – 117 p.‬‬

3. Antoinette Rouvroy. Homo juridicus est-il soluble dans les données?/ Droit, Normes et Libertés dans le Cybermonde. Bruxelles. Larcier, 2018. p. 417-444.

4. Nicole Le Douarin. Dans le secret des êtres vivants. Itinéraire d'une biologiste. – Paris: Robert Laffont, 2012. – 464 p.