Особенности институтов информированного согласия и права собственности при правовом регулировании отношений, связанных с биологическим материалом человека

Статья содержит анализ правового регулирования отношений, складывающихся по поводу биологического материала человека, в частности вопросов права собственности. Детально изучены некоторые примеры зарубежной судебной практики, которые позволяют оценить процесс формирования международного и национального законодательства, регулирующего данные отношения. Рассмотрены аспекты правового регулирования деятельности биобанков по вопросам хранения, передачи и утилизации биологического материала человека, а также получения информированного согласия. Ставится вопрос о необходимости разграничения правового регулирования в связи с конкуренцией права собственности на биологический материал человека с субъективным правом на неприкосновенность частной жизни и личности. Сделан вывод о необходимости найти баланс с учетом увеличения логистической возможности получения и передачи биологического материала, включая международную передачу, а также особенностей получения генетической и геномной информации, обмена и распространения результатов исследований и интернационализации исследований.

1. Венедиктов А. В. Государственная социалистическая собственность. — М., Л. : Изд-во АН СССР, 1948.

2. Венедиктов А. В. Право государственной социалистической собственности // Вопросы советского гражданского права. — М., Л., 1945.

3. Гегель Г.-В.-Ф. Философия права. — М., 1990.

4. Русская философия собственности XVIII–XX вв. : cборник. — СПб. : Ганза, 1993.

5. Скловский К. И. Собственность в гражданском праве. — М. : Дело, 2000.

6. Суханов Е. А. Право собственности в гражданском кодексе // Закон. — 1995. — № 11.

7. Чичерин Б. Н. Философия права. — СПб. : Наука, 1998.

8. Bailey E. Wilson Signs Bill Making Theft of Human Eggs a Crime // LA Times. — September 26, 1996.

9. Belisle J. Recognizing a Quasi-Property Right in Biomaterials // UC Irvine Law Review. — 2013. — Vol. 3. — No. 3. — P. 767–799.

10. Harmon A. Indian Tribe Wins Fight to Limit Research of Its DNA // New York Times. — April 21, 2010.

11. Javitt G. Why Not Take All of Me? Reflections on the Immortal Life of Henrietta Lacks and the Status of Participants in Research Using Human Specimens // Minnesota Journal of Law, Science & Technology. — 2010. — Vol. 11. — No. 2. — P. 713–754.

12. Kunst A. E. Socioeconomic inequalities in health in Central and Eastern Europe: synthesis of results of eight new studies // Int J Public Health. — 2009. — No. 54. — P. 7197–200.

13. Lewis M. H. et al. State Laws Regarding the Retention and Use of Residual Newborn Screening Blood Samples // Pediatrics. — 2011. — Vol. 127. — No. 4. — P. 703–712.

14. Rao R. Coercion, Commercialization, and Commodification: The Ethics of Compensation for Egg Donors in Stem Cell Research // Berkeley Technology Law Journal. — 2006. — Vol. 1. — No. 3. — P. 1055–1066.

15. Roazzi P., Benedetto C. D., Bravo E., D’Agnolo G. Biobank Networking: The European Network Initiative and the Italian Participation // Biopreserv Biobank. — 2001. — No. 9. — P. 175–179.

16. Suter S. Did You Give the Government Your Baby’s DNA? Rethinking Consent in Newborn Screening // Minnesota Journal of Health Law, Science & Technology. — 2014. — Vol. 15. — No. 2. — P. 729–790.

17. Tindana P., Depuur C., Vries J. de, Seeley J., Parker M. Informed consent in genomic research and biobanking: taking feedback of findings seriously // Global Bioethics. — 2020. — No. 31. — P. 200–215. — URL: https://www.tandfonline.com/doi/full/10.1080/11287462.2020.1717896.